De sponsorloop voor onderzoek naar de levensbedreigende ziekte van Duchenne met als ‘boegbeeld’ de 8-jarige Pieter Hoedemaekers heeft maar liefst 36.000 euro opgebracht. “Dit is een fantastisch hart onder de riem”, zegt vader Steven. Intussen zijn er al plannen voor een tweede editie van de sponsorloop. Voor het gezinnetje was er nog een opsteker: Pieter werd geselecteerd om een medicijn te testen. “We zijn niet euforisch maar wel heel blij. Het is een perspectief op beterschap…”
In het Prinsenbos liepen op vrijdag 7 oktober 1.500 leerlingen en sympathisanten zich de ziel uit het lijf voor het goede doel. Bedoeling was om geld in te zamelen voor het wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte van Duchenne. Meester Steven Hoedemaekers van het zesde leerjaar van basisschool De Regenboog is vader van Pieter (8). “Dit is een fantastisch hart onder de riem. Leven met het besef dat je kind een levensbedreigende ziekte heeft, is bijzonder moeilijk, maar we blijven strijden”, klinkt het.
“De ziekte van Duchenne zorgt ervoor dat de spieren langzaam afbreken”, legt Hoedemaekers uit. “Eén op de 3.500 jongens wordt met deze ernstige aandoening geboren. Rond de leeftijd van 10 jaar wordt stappen moeilijker en komen de kinderen in een rolstoel terecht. Uiteindelijk worden ook de ademhalings- en hartspieren aangetast en loopt de ziekte fataal af. De levensverwachting is amper dertig jaar.”
Op dit moment is spierdystrofie nog steeds niet te genezen. “Om de ziekte te kunnen behandelen of helemaal uit de wereld te helpen is wetenschappelijk onderzoek nodig. Er zijn al hoopgevende signalen, maar er is nog een lange weg af te leggen. Wetenschappelijk onderzoek is duur, vandaar dat we proberen geld in het laadje te brengen met organisaties zoals deze sponsorloop.”
“De respons was enorm. We hebben heel veel mensen bereikt en iedereen vond het plezant. De ziekte is ook bespreekbaar en bekender geworden. We hoeven niet altijd weer de hele uitleg te doen. Wielrenner Greg Van Avermaet heeft er intussen ook al actie voor gevoerd in het kader van Music for Life. Het staat dan ook zo goed als vast dat er volgend jaar een tweede editie van onze sponsorloop komt, eveneens op 7 oktober.”
Voor het gezinnetje dat verder bestaat uit mama Klaartje Coussement, Simon (10) en Emiel (4) was er nog een opsteker de voorbije dagen. “Tijdens de halfjaarlijkse controle kregen we te horen dat Pieter vanaf februari in aanmerking komt om een medicijn te testen van een Amerikaans bedrijf. We weten uiteraard niet of het gaat werken maar het is al fantastisch dat hij eraan mee mag doen. Gedurende twee jaar zal hij elke week een infuus krijgen in het UZ Gasthuisberg. Het zou de ziekte moeten stabiliseren, een beetje vergelijkbaar met het AIDS-vaccin. Het zou patiënten langer moeten laten leven. Hierdoor zou Pieter alvast langer zelfstandig moeten kunnen blijven stappen. Als het medicijn aanslaat zou dat geweldig zijn Dan drinken we een week champagne. We zijn niet euforisch maar toch heel blij. Het is een lichtpuntje, een perspectief op beterschap. En dat is al heel veel…”
