In het Prinsenbos lopen zaterdag opnieuw honderden leerlingen en sympathisanten zich de ziel uit het lijf voor het goede doel. Bedoeling is om geld in te zamelen voor het wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte van Duchenne. Mede-organisator Steven Hoedemaekers is leraar in het zesde leerjaar van basisschool De Regenboog én vader van Pieter (9), die zelf aan de levensbedreigende ziekte lijdt. Intussen werd Pieter geselecteerd om een nieuw medicijn te testen. “We leven op hoop maar zijn zeker niet euforisch…”
De sponsorloop voor onderzoek naar de levensbedreigende ziekte van Duchenne met de 9-jarige Pieter Hoedemaekers als boegbeeld bracht vorig jaar maar liefst 36.000 euro. Komende zaterdag schiet de tweede editie uit de startblokken. Want wetenschappelijk onderzoek blijft duur.
“De ziekte van Duchenne zorgt er voor dat de spieren langzaam afbreken”, legt papa Steven Hoedemaekers uit. “1 op de 3.500 jongens wordt met deze ernstige aandoening geboren. Rond de leeftijd van 10 jaar wordt stappen moeilijker en worden de kinderen afhankelijk van een rolstoel. Uiteindelijk worden ook de ademhalings- en hartspieren aangetast en is de ziekte fataal.”
“Momenteel is deze spierdystrofie niet te genezen. Om de ziekte te kunnen behandelen of helemaal uit de wereld te helpen is wetenschappelijk onderzoek nodig. Er zijn al hoopgevende signalen, maar er is nog een lange weg af te leggen.”
Steven en zijn gezin weten er alles van. Een opsteker is wel dat Pieter werd geselecteerd om een nieuw medicijn te testen. “Sinds augustus trekken we elke dinsdag met hem naar het UZ Gasthuisberg. Het is een vrij intensieve behandeling. Maar het is beter om deel te nemen dan aan de zijlijn staan af te wachten. Het zal in zijn geheel vier jaar duren voor. De eerste twee jaar weet je niet of het het medicijn zelf is of een placebo. Het is in de VS al kleinschaliger getest geweest. Nu wordt het uitgebreid naar een grotere groep. Wereldwijd nemen 99 ‘proefpersonen’ deel. 1/3 test dus wel met een placebo. Nadien zal vergeleken worden of er bij diegene die het medicijn namen beterschap is ten opzichte van de andere. We hopen uiteraard dat Pieter het ‘echte’ medicament aan het testen is. Na twee jaar krijgt iedereen sowieso het medicijn.”
Een en ander schept uiteraard de nodige verwachtingen. “We horen dat men zeer positief tegenover het medicijn staat in de medische wereld. We zijn dus hoopvol maar zeker niet euforisch. De ziekte genezen zal het zeker niet doen. Het is nog het best vergelijkbaar met een soort aidsremmer. Patiënten zouden er langer zelfstandig door kunnen blijven stappen én langer leven.”
Steven heeft een grote bewondering voor zijn zoon. “Hij heeft een hoge pijngrens. Elke week ondergaat hij dit alsof het niks is. Het medicijn wordt toegediend via een poortkatheder. Tussendoor wordt bloed afgenomen om te zien of het zich in zijn lichaam verspreid. De behandeling duurt toch in zijn geheel vier uur.”
Inmiddels leeft Pieter zoveel mogelijk een normaal leven. “Hij gaat naar het buitengewoon onderwijs. Behalve op dinsdag. Na de behandeling is hij heel erg moe. Het is een ongewone situatie maar we gaan ervoor. We worden ook wel goed begeleid.”
De sponsorloop is echter veel ruimer dan Pieter alleen, benadrukt Hoedemaekers. “We willen zoveel mogelijk sensibiliseren en mensen informeren over de ziekte van Duchenne.” De organisatie is in handen van vzw Festifriends, de opbrengst gaat naar de vereniging “Duchenne Parent Project België”. Concreet zullen op 7 oktober tussen 14 en 23 uur rondjes van 1 kilometer afgelegd kunnen worden in het Prinsenbos. Je laten sponsoren kan per ronde of per afgesproken bedrag.
