In het Prinsenbos lopen vrijdag 1.200 leerlingen en sympathisanten zich de ziel uit het lijf voor het goede doel. Bedoeling is om geld in te zamelen voor het wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte van Duchenne. Meester Steven Hoedemaekers van het zesde leerjaar van basisschool De Regenboog is zelf vader van Pieter (8), die met de ziekte kampt. “Leven met het besef dat jouw kind een levensbedreigende ziekte heeft is bijzonder moeilijk. Maar we blijven de strijd aangaan”, klinkt het moedig.
De leerlingen van basisschool De Regenboog en het Koninklijk Atheneum trekken vrijdag hun sportkledij aan voor een flinke bosloop in het Prinsenbos. En de inzet is hoger dan enkel maar wat schaven aan de conditie. Bedoeling is om geld in te zamelen voor het wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte van Duchenne.
En dat is niet toevallig. Meester Steven Hoedemaekers uit het zesde leerjaar weet er helaas alles van. Zijn zoon Pieter (8) kampt namelijk met de vreselijke aandoening. “De ziekte van Duchenne zorgt er voor dat de spieren langzaam afbreken”, legt Steven uit. “1 op de 3.500 jongens wordt met deze ernstige aandoening geboren. Rond de leeftijd van 10 jaar wordt stappen moeilijker en worden de kinderen afhankelijk van een rolstoel. Uiteindelijk worden ook de ademhalings- en hartspieren aangetast en is de ziekte fataal. De levensverwachting is amper 30 jaar…”
Het spreekt voor zich dat één en ander hard aankwam. “Kort na Pieters geboorte kregen we de diagnose. De fameuze ‘roze wolk’ hebben we niet gezien… In de plaats ging de hel open. De confrontatie met deze verschrikkelijke ziekte was hard. Langzaam kropen we uit een diepe put. Maar het blijft een strijd die we blijven aangaan. Elke dag opnieuw.”
Momenteel is deze spierdystrofie niet te genezen. “Om de ziekte te kunnen behandelen of helemaal uit de wereld te helpen is wetenschappelijk onderzoek nodig. Er zijn al hoopgevende signalen, maar er is nog een lange weg af te leggen. Wetenschappelijk onderzoek is duur, vandaar dat we proberen geld in het laadje te brengen en dat we deze sponsorloop organiseren.”
“Lopen, rennen, springen,…: voor Pieter is dit niet mogelijk. Bovendien weten we niet wat de toekomst zal brengen. Leven met het besef dat jouw kind een levensbedreigende ziekte heeft, is bijzonder moeilijk. Bovendien is er op dit moment ook geen genezing mogelijk.
We voelen ons heel vaak alleen met ons verdriet. De realiteit is soms hard, maar we moeten verder. Voor Pieter, voor zijn twee broers, voor ons gezin…”
De organisatie van deze sponsorloop is in handen van vzw Festifriends. De opbrengst van de sponsorloop gaat naar de vereniging “Duchenne Parents Project België.”
Concreet zullen op 7 oktober tussen 13 en 16 uur eerst de leerlingen aan bod komen. Zij gaan proberen om zoveel mogelijk gesponsorde ronden af te leggen. Daarna kunnen volwassenen hun sportieve duitje in het zakje doen en dit tot 20 uur. Tijdens de sponsorloop kan je aan de voetbalkantine in het Prinsenbos ook een hapje en een drankje nuttigen.
De minder sportievelingen kunnen eveneens een gift maken die vanaf 40 € fiscaal aftrekbaar is. Dit kan op het nummer BE84737022185559 van vzw Nema en met de mededeling: sponsorloop FestiFriends.
